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Sordoceguera

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¿Qué es la sordoceguera?

La sordoceguera significa que su hijo tiene problemas para ver y escuchar. A veces se llama pérdida 'dual sensorial'.

La sordoceguera congénita es cuando los problemas están ahí desde que nace su hijo. La sordoceguera adquirida es cuando los problemas aparecen en algún momento durante la infancia.

Los niños sordociegos suelen tener una de las siguientes experiencias:

  • Tienen pérdida auditiva y visual desde el nacimiento o la primera infancia.
  • Son ciegos desde el nacimiento o la primera infancia y pierden la audición más adelante.
  • Son sordos desde el nacimiento o la primera infancia y pierden de vista más adelante.

Un niño no tiene que ser completamente sordo y / o ciego ser considerado sordociego. De hecho, la mayoría de los niños sordociegos tienen un poco de audición o visión. Pueden usar la vista o el oído que tienen, junto con sus otros sentidos, para aprender a comunicarse con los demás.

La sordoceguera es una afección de por vida.

Los niños sordociegos necesitarán ayuda para comunicarse y hacer amigos con otras personas. De lo contrario, existe el riesgo de que crezcan sintiéndose aislados.

Causas de sordoceguera

Algunas de las causas de sordoceguera en niños incluyen:

  • condiciones genéticas como el síndrome de Usher y el síndrome de CHARGE
  • infección viral durante el embarazo, incluidas infecciones como rubéola y encefalitis
  • parálisis cerebral
  • trastorno del espectro alcohólico fetal
  • nacimiento prematuro temprano
  • enfermedad, trauma y lesiones.

Los primeros signos y síntomas de sordoceguera

Los niños sordociegos pueden tener ojos y oídos que se ven igual que los demás. A menudo, será algo relacionado con el comportamiento de su hijo o la forma en que usa sus ojos lo que le hace pensar que podría haber un problema con su audición o visión.

La mayoría de los bebés comienzan a concentrarse en las caras y las cosas a las 4-5 semanas de edad. Giran la cabeza para escuchar de dónde viene un sonido a los cuatro meses.

Pero los bebés sordociegos podrían no:

  • gire la cabeza para escuchar de dónde viene un sonido
  • hacer mucho contacto visual con usted u otras personas
  • reaccionar a ruidos fuertes, voces o sonidos, o podrían tomar más tiempo para reaccionar cuando les hables
  • hacer sonidos
  • llegar y moverse hacia las cosas
  • mueva mucho los brazos y las piernas, agarre objetos, siéntese, póngase de pie y camine en el momento que espera
  • como ser tocado por personas o cosas.

Estas los bebés también podrían:

  • dormir un montón
  • llora solo un poquito
  • balancearse hacia adelante y hacia atrás, golpearse la cabeza o meter los ojos.

Si le preocupa cómo se está comportando o desarrollando su bebé o niño, puede hablar sobre esto con su médico de cabecera. También puede hablar sobre cualquiera de sus inquietudes con su hijo y la enfermera de salud familiar.

Diagnóstico de sordoceguera

Cuanto antes se diagnostique la sordoceguera, mejor.

Se ofrecen todos los bebés. examen de audición justo después de que nacen. Estas pruebas pueden detectar muchos problemas de audición.

Si le preocupa la visión o el oído de su hijo a medida que crece, primero vea a su médico de cabecera. Su médico de cabecera lo derivará a un audiólogo y / u oftalmólogo. Estos especialistas observarán los oídos y los ojos de su hijo, le harán preguntas sobre cómo actúa su hijo y le harán exámenes. Al final de esto, los especialistas deberían poder decir exactamente cuál es el problema.

Efectos de la sordoceguera

Un niño con pérdida auditiva y visual tiene dificultades o retrasos para comprender lo que sucede a su alrededor. Esto significa que la sordoceguera puede afectar otras áreas del desarrollo de su hijo:

  • Comunicación: por ejemplo, es posible que su hijo no vea a alguien saludando y sonriéndole o que no pueda hacer contacto visual.
  • Hablar: por ejemplo, es posible que su hijo no señale objetos, por lo que las personas a su alrededor no nombrarán estos objetos.
  • Notando la diferencia entre el día y la noche: esto podría dificultar que su hijo se acomode a una rutina de sueño regular.
  • Sentado, gateando y caminando, por ejemplo, es posible que su hijo no quiera moverse hacia los objetos, porque no puede verlos ni oírlos.
  • Aprender a leer y escribir: su hijo podría retrasarse en el aprendizaje de las habilidades motoras y auditivas que necesita para leer y escribir.
  • Jugar: por ejemplo, su hijo puede tener miedo de tocar ciertas texturas o explorar áreas que no puede ver.
  • Respuesta rápida a situaciones: es posible que su hijo no pueda aprender a través de la vista, por lo que es posible que no sepa cómo responder a una situación o experiencia y se tomará su tiempo para responder.

Puede alentar a su hijo a explorar su entorno utilizando cualquier vista y oído que tenga, y todos sus otros sentidos. Esto ayudará a despertar la curiosidad de su hijo sobre el mundo que lo rodea.

Servicios de intervención temprana para niños con sordoceguera

Los servicios de intervención temprana pueden conectarlo con profesionales de la salud y la educación que pueden evaluar las habilidades de su hijo.

Estos profesionales pueden ayudarlo a aprender cómo pasar tiempo con su hijo de manera que apoye su desarrollo. Los niños aprenden más de las personas que los cuidan y con quienes pasan la mayor parte de su tiempo, por lo que el juego diario y la comunicación pueden ayudar mucho a su hijo.

Estos profesionales también lo ayudarán a comprender el estilo de comunicación de su hijo. Esto podría incluir gestos y signos, acciones personalizadas, dibujos, lenguaje corporal y algo de discurso.

La intervención temprana también puede ayudar a su hijo a aprender a entender los sonidos y el tacto, hacer amigos y estar cerca de otras personas, y sentirse seguro para explorar su entorno.

El equipo de profesionales involucrados en apoyarlo a usted y a su hijo puede incluir pediatras, logopedas, maestros de educación especial e instructores de orientación y movilidad.

Apoyo financiero para niños con sordoceguera

Si su hijo tiene un diagnóstico confirmado de sordoceguera, su hijo puede obtener ayuda bajo el Sistema Nacional de Seguro de Discapacidad (NDIS). El NDIS lo ayuda a obtener servicios y apoyo en su comunidad y le brinda fondos para cosas como terapias de intervención temprana o artículos únicos como audífonos.

Cuidar de usted y su familia

Aunque es fácil quedar atrapado en el cuidado de su hijo, también es importante cuidar su propio bienestar. Si está bien física y mentalmente, podrá cuidar mejor a su hijo.

Hablar con otros padres puede ser una excelente manera de obtener apoyo. Puede conectarse con otros padres en situaciones similares uniéndose a un grupo de apoyo en persona o en línea.

Si tiene otros hijos, estos hermanos de niños con discapacidad deben sentir que son tan importantes para usted, que se preocupa por ellos y por lo que están pasando. Es importante hablar con ellos, pasar tiempo con ellos y encontrar el apoyo adecuado para ellos también.


Ver el vídeo: La sordoceguera existe. Antonio Acosta Acosta. TEDxLaLaguna (Agosto 2022).