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Hablar sobre la discapacidad de su hijo.

Hablar sobre la discapacidad de su hijo.

Por qué es bueno hablar sobre la discapacidad de su hijo

Su hijo es parte de su vida, y las personas cercanas a usted apreciarán saber lo que el diagnóstico de su hijo significa para usted. Cuanto más entiendan su familia y amigos acerca de su hijo y usted, más podrán apoyarlo.

Hablar con amigos y familiares también puede ayudarlo a aceptar el diagnóstico. Hablar sobre el diagnóstico de su hijo podría incluso ayudarlo a sentirse real para usted.

Si tiene una pareja, hablar juntos puede ayudarlos a apoyarse mutuamente durante los momentos difíciles y a mantener una relación sólida.

Si tiene otros hijos, hablar sobre sus sentimientos y la discapacidad de sus hermanos de una manera que puedan entender es una buena manera de apoyarlos también.

Hablando sobre la discapacidad de su hijo: cuándo, quién y qué

Cuando comienzas a hablar sobre la discapacidad de tu hijo, con quién hablas y lo que dices depende de ti.

Cuando
Está bien darse tiempo para aceptar el diagnóstico: las personas no necesitan saber de inmediato si no tiene ganas de decírselo.

E incluso cuando comienzas a hablar con la gente al respecto, puedes marcar el ritmo. Por ejemplo, si le resulta difícil hablar con alguien sobre la discapacidad de su hijo, está bien decir: "Prefiero hablar de esto más tarde".

Quien
Deberá hablar con las personas sobre la discapacidad de su hijo en algún momento. Por ejemplo, los cuidadores y maestros de su hijo necesitan saber para que puedan determinar la mejor manera de apoyar a su hijo. Y su familia y amigos cercanos probablemente querrán hacer lo que puedan para ayudarlo.

Pero cuando se trata de otras personas, es posible que decidas a quién contar en función de lo cerca que estés de ellas y de lo solidario que creas que serán.

Qué
No tiene que dar detalles sobre la discapacidad de su hijo a todos. Sólo comparta tanta información como se sienta cómodo con. Por ejemplo, si es alguien a quien probablemente no verás más de un par de veces, puedes elegir ser cortés y simplemente darles información básica.

Cuando esté resolviendo qué decir a diferentes personas, puede ser útil decirlo en voz alta en casa. Puedes practicar con tu pareja u otro adulto.

Puede ayudar si usted y su pareja comparten la responsabilidad de hablar con los demás.

Lo que usted dice sobre su hijo puede influir en cómo lo ven otras personas y cómo hablan de él. Si habla primero sobre las fortalezas de su hijo y sus necesidades en segundo lugar, puede alentar a otras personas a verlo como una persona completa, no solo como una discapacidad o condición médica. Por ejemplo, 'Estamos muy contentos de que Sam haya comenzado a usar palabras. Pronto podremos enseñarle a usar dos palabras juntas '.

Te convertirás en un buen juez con quién hablar, qué decir y cómo decirlo.

Usted y su pareja hablan sobre la discapacidad de su hijo.

Usted y su pareja pueden ver la discapacidad de su hijo de manera diferente, lo cual es normal.

Aceptar las diferencias de los demás puede ayudar a su relación. Las personas que se sienten aceptadas están más dispuestas a escuchar y aceptar sugerencias. La aceptación hace que sea más fácil apreciar los aspectos positivos y resolver las diferencias, lo que lo lleva a una mayor intimidad y buena voluntad.

La aceptación puede reducir el estrés y los desafíos de trabajar juntos para criar niños. También puede ayudarlo a usted y a su pareja a adaptarse a los cambios que puede tener tener un hijo con discapacidad.

Hablar entre ustedes acerca de sus sentimientos puede ayudarlos a comprenderse mejor. Y una mejor comprensión puede significar una relación más fuerte. El uso de las declaraciones 'I' puede ayudar, por ejemplo, 'Me siento un poco triste esta semana porque ...' o 'Me pregunto si podríamos hacer esto de manera diferente'.

Escucharse sin juzgarse es una excelente manera de apoyarse mutuamente. Cuando habla de temas difíciles, puede demostrar que está escuchando diciendo cosas como "Entiendo lo que quiere decir" o "No me di cuenta de que se sentía así".

Sus hijos típicamente en desarrollo

Independientemente de la edad que tengan, es probable que los hermanos y hermanas tengan preguntas, preocupaciones y sentimientos acerca de tener un hermano con discapacidad.

Su hijo en desarrollo típico podría hacer preguntas como '¿Lo causé?', '¿Se irá?' o '¿Lo atraparé?' Es posible que pueda aliviar las preocupaciones de su hijo respondiendo sus preguntas lo más honestamente posible, en un lenguaje que pueda entender. Ser positivo y realista sobre lo que es probable que suceda en el futuro con su hermano también puede ayudar.

Cuando tú Anime a su hijo a compartir pensamientos y sentimientos, y cuando escucha sin juzgar ni culpar, envía el mensaje de que está bien que su hijo sienta lo que él siente. Por ejemplo, "Entiendo que te sientes enojado cuando Violet te tira del pelo". También puede compartir algunos de sus sentimientos con su hijo, incluida su tristeza y frustración, así como el orgullo y la alegría.

También podría hablar sobre cómo la discapacidad podría afectar la vida familiar cotidiana, por ejemplo, 'Su hermano tendrá citas de intervención todas las semanas. Veamos cómo podemos gestionar juntos la nueva rutina '.

Amigos cercanos y familiares

Si le cuentas a tus amigos y familiares cercanos lo que está sucediendo, pueden brindarle apoyo emocional y práctico. Hablar con ellos sobre la discapacidad de su hijo los ayudará a comprender y desarrollar una buena relación con su hijo. Y su comprensión también puede ayudarlo a sentirse conectado y apoyado.

Es posible que sus amigos y familiares no tengan mucha experiencia con la discapacidad y que no sepan qué hacer. Si también te sentiste así, puedes hablar sobre cómo todavía estás aprendiendo. Para desarrollar su comprensión, es una buena idea explicar lo que sabe, aclarar todo lo que no entienden y hablar sobre lo que podría ayudarlo.

Por ejemplo, 'Charlie tiene parálisis cerebral. Eso significa que no puede controlar sus músculos adecuadamente. Ella trabaja en su movimiento con un terapeuta ocupacional todas las semanas '. Y podría sugerir formas para que interactúen con su hijo. Por ejemplo, 'Solo juega y diviértete con Charlie. A ella realmente le gustan los libros. Sería genial si pudieras leerle '.

La mayoría de las personas serán comprensivas, sensibles y serviciales. Pero a veces las personas reaccionan de manera hiriente y molesta. Esto puede ser difícil si proviene de familiares o amigos, y puede sentirse separado de ellos.

Otros padres de niños con discapacidad.

A menudo ayuda obtener apoyo e información de otros padres de niños con la misma discapacidad que su hijo. Escuchar sus altibajos y cómo han manejado las reacciones negativas de otras personas puede ser tranquilizador.

Compartir los sentimientos profundos y conflictivos que puede experimentar con otras personas que han sentido lo mismo puede crear lazos fuertes y ayudarlo a adaptarse.

El centro o escuela de primera infancia de su hijo

Es probable que otros niños y padres respondan a su hijo en función de lo que hacen sus maestros. Esto significa que los maestros de su hijo deben tener la información correcta sobre su hijo, que puede compartir con ellos. Es posible que deba hablar con ellos regularmente. Incluso podría pedirle a su persona de apoyo profesional que hable con ellos sobre el diagnóstico, los tratamientos, las rutinas familiares, las fortalezas y las necesidades de aprendizaje de su hijo.

Podría ofrecer hablar con los otros niños en clase sobre lo que le gusta hacer a su hijo. Por ejemplo, a Indira realmente le gusta Duplo. Ella puede construir torres increíbles. A ella le gustaría que la saludaras por la mañana y jugaras bloques con ella '.

Por qué puede ser difícil hablar con otros sobre la discapacidad de su hijo

A veces puede ser difícil hablar con otras personas sobre la discapacidad de su hijo. Esto es normal y puede haber muchas razones para ello. Por ejemplo:

  • Todavía estás aceptando el diagnóstico y todos los sentimientos que despierta.
  • Aún no te sientes listo para hablar. Quizás esté tratando de entender el diagnóstico de su hijo primero.
  • Quiere sonar positivo, pero le resulta difícil.
  • Te preocupa que puedas ponerte emocional.
  • Las personas con las que no desea compartir el diagnóstico preguntan al respecto.
  • Te preocupan las reacciones de otras personas.
  • Te sientes empujado a decir más de lo que quieres.

No quería hablar de eso con otras personas justo después del diagnóstico porque hacerlo significaría que era real, que era verdad. Todavía estaba luchando por aceptar que era realmente cierto y no solo un error que el especialista había cometido.
- Padre de un niño con discapacidad

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