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Adolescentes con enfermedades crónicas: la historia de Kate y Rosie

Adolescentes con enfermedades crónicas: la historia de Kate y Rosie

Kate habla de criar a un adolescente con una enfermedad crónica

Kate ayuda a Rosie a manejar el síndrome de Moebius junto con los desafíos y cambios regulares de los adolescentes simplemente dejando que los cambios tengan lugar.

"Ser padre de un adolescente con una enfermedad crónica requiere mucha paciencia, en ambas direcciones", dice Kate.

Para Kate haciendo tiempo para escuchar es muy importante. Ella encuentra que sus viajes en automóvil con Rosie son una oportunidad especialmente buena para hablar y escuchar.

Rosie y Kate se comunican bien y negocian la atención médica continua de Rosie cada vez que algo cambia. Por ejemplo, ha habido cambios prácticos en la atención médica diaria, como cuidar una ileostomía, que ella y Rosie han aprendido a hacer juntas.

Y cuando Rosie muestra que está lista para comenzar a asumir diferentes aspectos de su propio cuidado, Kate ayuda a Rosie a hacer esto a su propio ritmo, que no siempre es igual al ritmo establecido por el personal del hospital.

"Es su cuerpo, no el mío ni el de nadie más", dice Kate.

A veces, Kate considera que criar a un adolescente con una enfermedad crónica es realmente difícil, especialmente cuando Rosie siente dolor. También le resulta difícil ver a Rosie perderse lo que otros adolescentes están haciendo como parte de la vida adolescente normal.

Kate también dice que es difícil mantener sus propias amistades.

"Ha habido largos períodos en los que parezco abandonar el planeta, por ejemplo, cuando estoy en el hospital con Rosie o en rehabilitación en el hogar y simplemente no tengo tiempo para un café o una película o para ir a eso BBQ ', dice ella.

Esto significa que Kate se ha dado cuenta de que los padres en su situación necesitan cuidarse a sí mismos y encontrar tiempo para recargar sus propias baterías.

Kate se ve a sí misma no solo como una defensora de Rosie sino también como una 'Entrenador vital', particularmente porque ella ayuda a preparar a Rosie para la transición a los servicios de atención médica para adultos. "Pasaré tiempo con ella explicando sobre cómo administrar las citas de sus propios médicos", dice Kate mientras piensa en los cambios que se avecinan.

Kate admite que tiene sentimientos encontrados sobre el enfoque de los servicios de atención médica para adultos y cómo Rosie se adaptará.

Por ejemplo, Kate dice: 'Tendré que pasar un tiempo mostrándole cosas prácticas que se hacen de manera diferente en los hospitales para adultos. ¡También tendrá que traer muchas más actividades propias al hospital, ya que no habrá Livewire, Starlight Room, Clown Doctors, Wednesday Dogs, Petting Zoo o Hospital School!

Los adolescentes con problemas de salud crónicos o discapacidad eventualmente tendrán que mudarse al sistema de atención médica para adultos. Esto se llama transición. La transición a la atención de adultos funciona mejor cuando usted y su hijo la planifican y saben qué esperar.

Síndrome de Moebius y Rosie

El síndrome de Moebius es un trastorno complejo que involucra múltiples parálisis de nervios craneales. Afecta a comer, beber, dormir, respirar, hablar y expresiones faciales.

Durante la adolescencia de Rosie, el síndrome de Moebius también ha afectado su vejiga, intestino y sistema respiratorio. Como resultado, Rosie ha pasado por numerosas intervenciones médicas, incluidas 56 hospitalizaciones y 12 cirugías.